Swiss PKU - Schweizerische Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PUK) und andere angeborene Eiweissstoffwechselstörungen

Zweck der Interessengemeinschaft ist die Förderung sämtlicher Massnahmen, die zur Verbesserung der Lebenssituation und der -quälität der betroffenen Personen und deren Angehörigen beitragen. Insbesondere strebt die Interessengemeinschaft an: Kontaktpflege und Anregungen zum Erfahrungsaustausch zwischen Eltern und lnteressierten; Beratung der Eltern und Interessierten; Informationen der Eltern über Neuerungen im Bereich der Lebensmittel, des Versicherungswesens sowie auf medizinischem Gebiet; Kontaktnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben; Kontaktnahme mit Lebensmittel-Herstellerfirmen mit dem Ziel, Produkte ausführlicher und genauer zu bezeichnen; Aufklärung der Öffentlichkeit über die angeborene Stoffwechselstörung PKU, die entsprechende Diät sowie über die Behandlungschancen und deren Erfolge; Informationen und Aufklärung der Behörden, Fachleute, Krankenkassen, IV und anderer Versicherungen über die Schwierigkeiten und Kosten im Umgang mit betroffenen Personen; Erleichterung schaffen bei der Einführung von ausländischen Diätprodukten; Verständnis wecken und fördern im Sinne von Erholungsmöglichkeiten und -aufenthalten mit gezielter eiweissarmer Diät. Der Verein verfolgt keine kommerziellen Zwecke und erstrebt keinen Gewinn.